Na sessão desta quinta-feira (27), a requerimento da vereadora Sirley Schapo (Novo), a Câmara Municipal de Jaraguá do Sul recebeu Andressa Bueno da Rocha, fundadora do Instituto Irmãs Raras. Durante sua apresentação, Andressa destacou a missão e os propósitos da instituição, que se dedica ao suporte e tratamento gratuito de pessoas que convivem com a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), Transtorno do Espectro da Hipermobilidade e outras doenças raras associadas. A participação dela na sessão vem ao encontro do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado neste 28 de fevereiro.
Criado em 2024 por Andressa, seus familiares e amigos, o Instituto Irmãs Raras é a única organização no Brasil que oferece tratamentos gratuitos para essas condições. A instituição tem como compromisso transformar vidas, garantindo suporte integral às famílias e promovendo conscientização, diagnóstico precoce e capacitação profissional.
Entre seus principais objetivos, destacam-se:
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Oferecer suporte emocional e social para pacientes e suas famílias;
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Elevar a qualidade de vida através da conscientização, do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos gratuitos;
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Financiamento de testes genéticos e medicamentos, incluindo exames avançados como o exoma completo, essenciais para um diagnóstico preciso;
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Promoção de eventos e campanhas de conscientização, com palestras, congressos e iniciativas culturais para sensibilizar a sociedade e o poder público;
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Apoio integral às famílias, incluindo assistência psicológica e orientação sobre os cuidados necessários;
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Disponibilização de tratamentos gratuitos, garantindo que diagnósticos, terapias e demais atendimentos sejam acessíveis sem custos para os pacientes;
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Investimento na capacitação de profissionais, visando ampliar o conhecimento sobre doenças raras no meio médico e terapêutico;
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Criação de uma rede de apoio para auxiliar as famílias em todas as etapas da jornada de tratamento e adaptação.
O Instituto também se empenha na promoção do reconhecimento das doenças raras como uma prioridade em saúde pública, buscando sensibilizar a sociedade e os governantes sobre os desafios enfrentados por essas famílias. “Essas ações são fundamentais para dar voz a nossa causa e mostrar que essas pessoas existem e precisam sim de suporte adequado. É fundamental que o sistema de saúde, principalmente nas unidades básicas, estejam capacitados para reconhecer os sintomas das doenças raras e realizar o diagnóstico precoce”, destacou Andressa.
Para aqueles que desejam apoiar a causa e contribuir com o trabalho do Instituto Irmãs Raras, a fundadora da entidade convidou a todos para se juntarem nessa missão de transformar vidas.
Contato:
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Instagram: @instituto.irmasraras
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E-mail: irmasrarasinstituto@gmail.com
