Na sessão desta segunda-feira (27), a Câmara Municipal de Jaraguá do Sul aprovou uma moção de autoria do vereador Cani (PL) que solicita ao Governo de Santa Catarina a realização de estudos para avaliar a viabilidade da implantação de um Hospital Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

A proposta prevê que a unidade seja integrada a um centro de pesquisa, ensino, diagnóstico genético e inovação em saúde, com capacidade para atender pacientes de todas as regiões catarinenses.

A moção não pede a construção imediata do hospital nem indica previamente o município que deve recebê-lo. O objetivo é que o Estado realize estudos técnicos, epidemiológicos, assistenciais, estruturais, financeiros e orçamentários antes de decidir sobre a implantação do empreendimento.

Entre os pontos que deverão ser analisados estão a demanda estadual por atendimento especializado, os custos de implantação e manutenção, o modelo assistencial e a estrutura necessária para atendimentos ambulatoriais, hospitalares, multiprofissionais e de alta complexidade.

O estudo também poderá considerar a oferta de diagnóstico clínico, laboratorial e genético, medicina de precisão, aconselhamento genético, reabilitação e apoio psicossocial aos pacientes e seus familiares. A proposta pede ainda a criação de programas permanentes de formação de profissionais da saúde e de um centro dedicado à pesquisa científica e à inovação na área das doenças raras.

Outro aspecto abordado é a possibilidade de parcerias com universidades, hospitais universitários, instituições de pesquisa, organizações da sociedade civil e centros de excelência nacionais e internacionais. A moção destaca especialmente uma possível cooperação técnica com a Casa dos Raros, localizada em Flores da Cunha, no Rio Grande do Sul.

A instituição gaúcha é apontada como referência nacional por reunir serviços de assistência especializada, diagnóstico genético, pesquisa científica, inovação e formação profissional. A experiência poderá servir de base para a criação de uma estrutura semelhante, adaptada às necessidades da população catarinense.

A definição do local para o eventual hospital também deverá ser feita com base em critérios técnicos, epidemiológicos, logísticos, estruturais, populacionais e de acessibilidade, buscando garantir atendimento eficiente a moradores de todas as regiões do Estado.

Cani ressalta que existem mais de sete mil doenças raras catalogadas no mundo e que aproximadamente 80% delas têm origem genética. Estimativas utilizadas pela Organização Mundial da Saúde e pela Secretaria de Estado da Saúde indicam que essas enfermidades podem atingir entre 6% e 8% da população.

Com base nessa proporção, estima-se que entre 480 mil e 640 mil catarinenses possam conviver com alguma doença rara. Entretanto, cerca de 9,5 mil pacientes estão atualmente cadastrados nos serviços especializados do Estado, o que pode indicar a existência de milhares de pessoas ainda sem diagnóstico ou acompanhamento adequado.

O vereador também chama a atenção para a chamada “odisseia diagnóstica”. Pacientes com doenças raras podem levar, em média, cinco anos para obter um diagnóstico definitivo, período em que passam por diferentes serviços, exames e especialistas. A demora pode retardar o tratamento e comprometer a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

Com a aprovação, a Câmara encaminhará a moção ao governador e ao secretário estadual da Saúde, solicitando a adoção das providências necessárias para a realização dos estudos.