A Câmara Municipal de Jaraguá do Sul aprovou, na sessão de segunda-feira (20), uma moção de apelo de autoria do vereador Cani (PL) que solicita ao Poder Executivo a realização de estudos para a criação do Comitê Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

O documento será encaminhado ao prefeito Jair Franzner e ao secretário municipal de Saúde, Rogério Luiz da Silva. A proposta pede a realização de estudos técnicos, administrativos, jurídicos e orçamentários, além da adoção das medidas necessárias para avaliar a viabilidade, a estrutura, a composição, as competências e a regulamentação do comitê.

A iniciativa tem como objetivo fortalecer a articulação entre os diferentes órgãos, instituições e profissionais envolvidos na assistência às pessoas com doenças raras. O comitê também contribuiria para integrar as políticas municipais destinadas ao diagnóstico, ao tratamento, à reabilitação, ao acompanhamento e ao acolhimento dos pacientes e de seus familiares.

A sugestão é que o grupo seja coordenado pela Secretaria Municipal de Saúde e conte com representantes dos hospitais São José e Jaraguá, de instituições de ensino superior e pesquisa, do Conselho Municipal de Saúde, de profissionais das diferentes áreas da saúde e de associações de pessoas com doenças raras e seus familiares. Outros órgãos e instituições públicas ou privadas também poderiam participar.

Entre as atribuições sugeridas estão a integração dos serviços de saúde, o aperfeiçoamento dos fluxos de encaminhamento e atendimento, a identificação das principais demandas existentes no município e a elaboração de protocolos e diretrizes para tornar a assistência mais eficiente, ágil e humanizada.

O comitê também poderia incentivar a capacitação permanente dos profissionais, ampliar a articulação com os governos estadual e federal, universidades, centros de pesquisa e serviços de referência, além de propor programas e ações voltados ao diagnóstico precoce, ao tratamento especializado e ao acolhimento das famílias.

Cani destaca que as doenças raras representam um desafio para a saúde pública devido à complexidade do diagnóstico e à necessidade de atendimento multiprofissional e integrado. Embora cada doença atinja um número reduzido de pessoas, o conjunto dessas enfermidades afeta milhares de brasileiros.

A proposta também menciona a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, que estabelece diretrizes para a organização da rede de cuidados no Sistema Único de Saúde.

O vereador ressalta que a moção não determina a criação imediata do comitê, mas solicita que o Executivo avalie a viabilidade da iniciativa, respeitando os princípios da legalidade, da eficiência, da responsabilidade fiscal e do interesse público.

Caso seja considerada viável, a criação do comitê poderá auxiliar na formulação, implementação, avaliação e melhoria das políticas municipais de saúde, consolidando uma rede de atendimento mais integrada, humanizada e preparada para atender às necessidades das pessoas com doenças raras.